Et sykehus registrerer, behandler og lagrer en betydelig mengde personopplysninger, både for å gi helsehjelp og for å forske. Pasienten har rettigheter i forhold til personvernet, og sykehuset har forpliktelser i oppfyllelsen av dem.


Personvernet for pasienter ved et universitetssykehus
Alle som arbeider ved Oslo universitetssykehus, Ullevål har taushetsplikt. Sykehuset er et universitetssykehus og mange studenter er under opplæring her. Pasienten vil møte studenter som deltar i behandlingen under veiledning av erfarent, ansvarlig personell.
Studenter har på samme måte som ansatte ved sykehuset taushetsplikt. I flere tilfeller vil det være ønskelig at studenter er tilstede som observatører under behandlingen og at de får innsyn i journalen. Kvalifisert og virkelighetsnær opplæring er avgjørende for å kunne utdanne dyktig helsepersonell for fremtiden. I henhold til norsk lov kan dette bare skje med pasientens samtykke. Normalt skal pasienten bli bedt om slikt samtykke. Dersom pasienten ønsker større grad av diskresjon rundt behandlingen, har han/hun rett til å reservere seg mot at andre enn behandlende helsepersonell er tilstede eller får innsyn i journalen.

Pasientens rettigheter
Som pasient eller som registrert person i noen av Oslo universitetssykehus, Ullevål sine registre har man en rekke rettigheter nedfelt i norsk lov. Journalen inneholder opplysninger om diagnose, sykdomsforløp, behandling, informasjon som er gitt og andre forhold som kan være av betydning. Det er strenge regler for hvordan en journal skal behandles, oppbevares og hvem som kan ha tilgang til den.

Adgang til innsyn i egne journalopplysninger
Pasienten har rett til innsyn i sin journal med bilag og har etter særskilt forespørsel rett til kopi. Pasienten har etter forespørsel rett til en enkel forklaring av faguttrykk og lignende. Pasienten kan henvende seg til Oslo universitetssykehus, Ullevål ved Klinisk dokumentsenter dersom han/hun ønsker innsyn. Helsetilsynet i fylket (tidligere fylkeslegen) er klage instans dersom krav om innsyn ikke blir tatt til følge

Rett til innsyn i logg
Pasienten kan kreve innsyn i loggen til journalsystemet. Loggen forteller hvem som har vært inne i din journal. Loggen er en intern sikkerhetsmekanisme ved sykehuset, og benyttes for å avdekke en eventuell uautorisert tilgang til personopplysninger. Pasienten kan kontakte Oslo universitetssykehus, Ullevål ved Klinisk dokumentsenter ved UUS dersom han/hun ønsker utskrift av loggen.

Rett til å kreve sperring av journalopplysninger
Pasienten kan på bestemte vilkår anmode om at tilgang til egen journal begrenses. Sperring av pasientopplysninger kan ha betydning i akutte eller kritiske situasjoner.

Pasienten kan henvende seg skriftlig til til Oslo universitetssykehus,Ullevål dersom han/hun ønsker sperring, og hver enkelt forespørsel vil bli grundig saksbehandlet.. Avslag på krav om sperring kan påklages til Helsetilsynet i fylket (tidligere fylkeslegen).

Andre rettigheter

• Rett til å anmode om retting av journal Dette gjelder feilaktige, mangelfulle eller utilbørlige utsagn eller opplysninger i en journal.
• Rett til å anmode om slettingav journalopplysninger. Dette gjelder opplysninger som er feilaktige eller misvisende og føles belastende for den de gjelder eller som åpenbart ikke er nødvendige av hensyn til helsehjelpen. Det kreves i tillegg at dette ikke strider mot almene hensyn å slette dem.
• På samme måte som ved anmodning om sperring av journal, kan pasienten henvende seg skriftlig til Oslo universitetssykehus,Ullevål, dersom han/hun ønsker retting eller sletting i journal. Hver enkelt anmodning vil bli grundig saksbehandlet. Avslag på krav om retting, sletting eller sperring kan påklages til Helsetilsynet i fylket (tidligere fylkeslegen).

Medisinsk forskning
Hovedformålet med all medisinsk forskning er å gi økt kunnskap om mennesket og de sykdommer som kan ramme det, hvordan dette kan undersøkes og hvilken behandling som er den beste. I mange tilfeller kan dette bare gjøres ved at pasienter og eventuelt kontrollpersoner inkluderes i forskningen. 
Noen ganger gjøres dette ved å sette sammen resultatene fra undersøkelser og behandlinger som er foretatt uten at det medfører noen spesiell og annerledes situasjon for pasienten enn den som vanligvis ville ha funnet sted. I andre tilfeller vil pasienter som kommer til sykehuset bli spurt om å delta i forskningsprosjekter der det man vil prøve ut nye undersøkelsesmetoder eller en ny type behandling. Slike forskningsprosjekter kalles kliniske studier.
 
Alle medisinske forskningsprosjekter er underlagt bestemmelser som innebærer at prosjektet i forkant er grundig vurdert internt ved sykehuset og av en ekstern regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.

Mange pasienter deltar i en rekke studier på sykehuset hvert år og bidrar gjennom dette til å øke vår kunnskap om sykdommer og utvikle nye undersøkelses- og behandlingsmetoder til det beste for pasienter.

Forskning er en av helseforetakenes fire pålagte hovedoppgaver, fastsatt i spesialisthelsetjenesteloven § 3.8. Universitetssykehusene har et særskilt ansvar for forskning. De skal ligge i front forskningsmessig og understøtte andre helseforetak i klinisk forskning, metode- og kompetanseutvikling og forskerutdanning.

Rettigheter ved deltakelse i forskning
Pasienter, pårørende og familiemedlemmer kan bli spurt om å delta i forskningsstudier. Det kan skje på ulike måter, enten ved at man aktivt er med i studien, at forskere ber om å få bruke opplysninger i pasientjournalen, eller at man undersøker prøver som er tatt i forbindelse med sykehusoppholdet. Prøver kan være blod, urin og annet biologisk materiale som hentes fra pasienten. I noen tilfeller kan man også bli spurt om være med i studier som involverer legemiddelutprøving.

Det er frivillig å delta i forskning. Dersom en ikke ønsker å delta, trenger man ikke å oppgi noen grunn, og det får ingen konsekvenser for den videre behandlingen ved sykehuset.
Dersom man ønsker å delta, kan man senere trekke tilbake samtykket uten at det får konsekvenser for behandlingen pasienten mottar på sykehuset.

Deltagere i forskningsstudier kan også kreve innsyn i opplysningene som samles inn om seg selv og å kreve eventuelle feil rettet opp. Dersom studiedeltageren trekker deg fra studien kan han/hun kreve at opplysninger og prøver slettes, med unntak av legemiddelstudier som Legemiddelverket har godkjent.

Hovedregelen er at pasienter og evt. pårørende skal bli spurt om samtykke til deltagelse i forskningsstudier. For noen forskningsstudier er det likevel åpninger i lovverket for ikke å innhente samtykke. En ekstern forskningsetisk komité (REK) kan godkjenne bruk journalopplysninger uten at pasienten eller pårørende blir spurt på forhånd. Dét gjelder studier der man av ulike årsaker mener den samfunnsmessige nytten ved studien overstiger ulempen det er for pasienten å ikke bli spurt.

Reservasjon mot bruk av biologisk materiale til forskning
REK kan godkjenne forskning på biologisk materiale (prøver) som rutinemessig tas i helsetjenesten uten at pasienten blir bedt om å samtykke. Dét gjelder studier der man mener at forskningen er av vesentlig interesse for samfunnet og at hensynet til deltakernes velferd og integritet er ivaretatt.

Pasienten har rett til reservere seg mot dette ved å fylle ut og sende inn vedlagte skjema (klikk her for å gå til skjemaet). Skjemaet sendes til "Nasjonalt folkehelseinstitutt, Reservasjonsregisteret, Kalfarveien 31, 5018 Bergen".


Mer om personvern
Hva er personvern?
Ord og uttrykk innen personvern
Datatilsynet